会員より。痩せている、体脂肪がないのに糖尿病と診断されたら認定NPO法人 日本ホルモンステーション 脂肪萎縮症委員会へご相談ください。



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レプチン治療を始める前、特に中学生の時の事です。
小学生の時までは、両親が常に近くに居たので特に荒れる事はありませんでした。
中学からは親の眼がかなり外れた為か、緊張の糸が切れたかのように間食の嵐が始まりました。
スクールバッグやリュックサックの中には常にお菓子やパンが入っていて、朝食を食べた後部屋に戻り、制服に着替えながら親の目や姉の目を盗みながら食べていました。
大食いタレントに負けないくらいの量を食べていました。
しかしこんな生活を誰にも気付かれない訳がありません。
親の雷が落ちました。お菓子などを出してお仕置きが始まり、お菓子などが飛ぶ事もしばしば。
そんな事をして病状が良くなる訳がなく、インシュリン治療も上手くいかず、量がどんどん増える一方。
祖母も同じ治療をして亡くなっていて、その看護をしていた祖父や母からは、量が増える度に耳にタコが出来るくらいに祖母の事を聞かされました。
その時に比べれば、今のレプチン治療は上手くいっていると思います。
そして現在、昔ほどの大食いは卒業しました。お腹が空く事はありますが、間食量は昔ほど多くありません。
年齢だからかな?親からは週一くらいのゴミの日に注意を受けますが、間食完全卒業への後押しだと思って聞いています。

(Aさん 29歳 男性 先天性全身性脂肪萎縮症)

私は先天性脂肪萎縮症の患者です。
私が幼稚園の頃から小学校6年生の頃まで、食べても食べても満腹感がありませんでした。
そして徐々に(糖尿病の)検査結果も悪くなり、薬も増えていきました。
そこで京都大学医学部附属病院で「レプチン」というホルモン注射が研究されました。
それで2011年3月に京大病院に3ヶ月レプチンを投与し始めるまでの検査をするのに入院しました。
その検査をした結果、レプチンというホルモン注射ができるようになりました。
レプチンを投与したら過食もよくなり、今まで飲んでいた薬も飲まなくていいようになりました。
生まれつき心臓も悪くて運動制限をしていたのも、レプチンを始めて普通の子と同じくらい運動が可能になりました。
レプチンを研究してくれた先生に感謝します。

(Bさん 13歳 女性 先天性全身性脂肪萎縮症)

平成11年10月、長女は元気に産まれました。
しかし何となく普通の赤ちゃんではない違和感がありました。
ふっくらとぷよぷよした体ではなく、筋肉でゴツゴツした感じで、頬もこけていてうぶ毛も濃く、全く赤ちゃんらしくなかったのです。
それから4ヶ月健診の時に診ていただいた先生から至急大学病院へ紹介状を持って行くようにと言われました。そこで病名を告げられました。
「全身性リポジストロフィー」という聞いたこともない病名でした。
先生たちも詳しくはわからないらしく、治療法も無く余命もわからないとの事でした。
入院をして検査をする事になりました。頭の中が真っ白になりました。
治療法が無いのにこの先どうしたらいいのか?全く先が見えない状態でした。
数ヶ月の入院をして、肥大型心筋症の合併症もあり、激しい運動の制限、カロリー制限をしないといけないとの事でした。
心臓と糖尿病の薬の服用を開始しました。
過食もひとつの症状で、カロリーを抑えないといけませんが、年々過食がひどくなり、隠れて食べるようになりました。
ご飯をしゃもじで掬ってそのまま食べたり、冷蔵庫に顔を突っ込んで食べたりと、ひどくなりました。
体毛も男性のように濃く、カミソリで剃ってもどんどん生えてきました。
髪の毛や爪も切っても切ってもどんどん伸びてきました。
いよいよ(糖尿病の)検査結果も悪くなり、平成23年になり、主治医より「京都で治験に参加しませんか?」とお話がありました。
長期間の入院をしないといけないという事で、突然のお話にびっくりしました。
いよいよ京大病院に入院する事になりました。付き添いに祖母が行ってくれました。
行った事もない慣れない所でとても不安だったと思います。治療法はレプチンというホルモンを自分で注射するという治療です。
1日にたった1回のみの接種でよいのです。服用していた(糖尿病の)薬も止める事になりました。
自分で薬を調合して、針を付けかえ、お腹に注射します。
まだ小6の子供です。どんなに怖く、勇気がいった事かと思います。
先生たちにもたくさんのわがままを言って悪戦苦闘し、日々辛い練習が始まりました。
そして今では、自分でさっさと手際よく調合し、注射しています。本当に感心します。
ポッコリ出たお腹もスリムになり、血液検査の結果もおどろくほど良くなり、心臓の肥大も良くなりました。
過食も全く無くなり、満腹感も得られるようになりました。全てレプチンの効果です。
治療法が無いと言われた病気も先生方の研究のおかげで先が明るくなりました。
次は病気の根本を治す研究に期待しています。感謝してもしきれない程です。
京大病院の先生方に出逢えて本当に嬉しく思います。有難うございました。

(Bさんのお母様)

レプチン治療を始めて今年で9年目になります。
始めた当初は不安もあったが、今は安心して生活をしています。
レプチン治療前は食欲があり過ぎて、学生の頃は給食を5杯以上おかわりしていた時期があり、満腹感などは全く感じませんでした。
しかし中学生の頃、地元の大学病院から、レプチン治療があると聞きました。
そして15歳の夏、レプチン治療が始まりました。最初は満腹感を感じなかったが、(レプチン投与)量が増える度に「満腹ってこうなんだぁ」と感じました。
当時母に「これでお腹いっぱいになるの?」と聞かれると、私は「お腹いっぱいになるよ」と言うと、母はびっくりしてしばらくの間信じてくれませんでした。
約5ヶ月の入院も終わり、東京に着くとホッとした。
入院当日は30℃を超える真夏だったのに、退院の日は寒かった。
そして毎日病院通いが始まった。特にお盆や年末は病院が休みで、大学病院しか開いてないので、結構混んでいた時期もあり、インフルエンザに罹ったこともありました。
そして一昨年の夏に、(レプチンの)自己注射が出来るようになりました。
今は注射をしないと1日が始まらない生活を送っています。
現在は老人ホームで介護職員として働いています。
この仕事も5年目で、その間に体力がついてきた感じがします。
毎日入浴担当で、1日で約50人ほど入れています。でも諦めず頑張っています。
仕事もレプチン治療も今後頑張っていきたいですし、この「脂肪萎縮性糖尿病」のことを、もっとたくさんの人に知ってもらいたいなと思っています。

(Cさん 24歳 女性 先天性全身性脂肪萎縮症)

娘が中学3年の夏、レプチン治療を開始しました。
生まれて3ヶ月、体重の増えが悪く、近くの大学病院へ即入院となり、心臓、脾臓、肝臓肥大、多毛などを言われました。
またいずれは糖尿病になると言われ、1歳3ヶ月で糖尿病になりました。
5歳までは食事療法で何とかやっていましたが、6歳の時、ソマゾンという薬があると聞いて、1日1回注射をする事になりました。
血糖も安定していましたが、成長とともに薬の量も多くなり、血糖も次第に高い日が多くなり、ヘモグロビンA1cも上がり始めたところに京都大学病院で娘と同じ病気を研究しているという事を聞いて、やってみようと思いました。
京都で治療を開始して血糖も安定した頃「ママ、お腹いっぱいでご飯残した」とメールが来た時、おどろきました。
食べ物を残す事が無かった娘が、お腹いっぱいって聞いて、レプチンやって良かったと思いました。
人の目を気にして歩いていた娘が8年前京都大学病院に行ってから変わっていくのがわかりました。
中学生の時、これからどうしていくのか将来の事悩みました。京都の話があった時は小さな光が見えたように思いました。
でもそれが私たち家族にとってはとっても大きな光でした。
入院中は治療そして院内学級に通い、学校の先生、病院の先生、看護師の皆さんにいろいろお世話になり、感謝しています。
入院生活をしている時自分のしたい事を見つけて、今では仕事も頑張っています。

(Cさんのお母様)

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